Фото Кирилла ЗАТРУТИНА

Люба Кожевина с самого рождения ждет помощи докторов. Девочке 1 год 7 месяцев, она страдает врожденным оссифицирующим миозитом. Редчайшее системное наследственное заболевание (менее одного случая на миллион - МС) медики во всем мире до сих пор точно не знают, как лечить. Врачи детского отделения республиканского кардиоцентра в Сыктывкаре пока что могут только поддерживать жизнь Любы.

- Это сложное иммунологическое заболевание, когда поражаются подкожные ткани, суставы и внутренние органы. Поражение кожи и лишний вес - это только внешние симптомы. Малышка даже не ходит, - рассказала главный врач детского отделения кардиоцентра Наталья Чипсанова.

Еще один симптом - лишний вес и низкий иммунитет не дают ребенку полноценно дышать, двигаться и развиваться. Однако это не мешает Любе и ее маме Клавдии надеяться на помощь врачей. Три раза в год мама вместе со своими дочерьми Викой и Любой из Ижемского района приезжает в республиканский кардиоцентр.

- Мы приезжаем три раза в год с самого рождения. Ездили бы чаще, но это далеко, долго и дорого для нас, - сетует Клавдия.

У старшей дочери - тот же диагноз, однако ей удалось помочь несколько лет назад: московские врачи в научном центре здоровья детей РАМН в Москве смогли точно определить заболевание и назначить поддерживающую терапию. Младшей же поставить точный диагноз только предстоит. Пока что ей нельзя даже сделать простейшие прививки.

- У обеих сестер - оссифицирующий миозит. Мы здесь сразу с роддома. Пока никаких прогнозов нам не дают, даже некоторые прививки не можем делать. Массаж нельзя, физиолечение нельзя. Нужно ехать в Москву, чтобы там сделали все анализы и поставили точный диагноз, - рассказала мама Клавдия.

Отправить девочку в Москву в Минздраве Коми готовы, на это есть квота, которая, впрочем, предполагает только финансирование госпитализации и обследования ребенка. Оплачивать пребывание мамы рядом с дочкой семье придется самостоятельно.

- Минздрав Коми выделяет квоту, которая дает возможность бесплатно принять ребенка в медицинском центре Академии наук в Москве. Проживание мамы в эту квоту не входит, хотя стоит около тысячи рублей в сутки, - рассказала общественный помощник детского омбудсмена Коми Татьяна Козлова.

По ее словам, парадокс ситуации в том, что без родителей в Москве девочку не примут - уход за ребенком, по правилам центра, должны осуществлять родители.

- Планируется, что девочка вместе с мамой пробудет в этом центре около месяца, если не случится никаких осложнений, - заметила Татьяна Козлова.

 

Имя:		E-mail:
Город:		Сайт:
Ваш комментарий:		Код для проверки:   =